Stichting Ja Nederland heeft ten doel:
Het beschermen en bevorderen van burgerrechten, waaronder in het bijzonder het grondrecht van vrijheid van meningsuiting

 

18-02-2016

Vandaag ben ik naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van allerlei onderzoeken.

Het bleek een snelgroeiende vorm van  longkanker (kleincellig) te zijn die niet meer te genezen is.

De specialist geeft me zonder chemo nog ongeveer een https://encrypted-tbn1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcTiMnKQIbg5JpHenhCGZ4bBSVHIOtXfQdc9oFYpPpKJAcdX-UBVYwmaand of twee.

Een chemo kuur zou mijn leven met plusminus een half tot 1 jaar kunnen verlengen, maar ze kan me niet vertellen wat tijdens en na de kuur van 12 weken de kwaliteit van leven is.

Wel of niet doen. Vind het heel moeilijk om een beslissing te nemen.

Ik ben Zonnedauw

 


20-02-2016

Nadat ik de uitslag van de specialist had gehad en nog geen beslissing had genomen over wel of geen chemo, werd me door de kinderen aangeraden om toch maar alvast een gesprek met de behandelend arts aan te gaan over de eventueel te volgen therapie.

Zo gezegd zo gedaan.

Van deze specialist kreeg ik te horen dat een chemokuur beslist nog wel zinvol was en dat het mijn leven “aanzienlijk” kon verlengen. Ze zouden met een palliatieve (eindfase) therapie nog geen rekening houden, maar aan de slag gaan met een levensverlengende kuur .

Deze behandeling bestaat voor mij  uit 4 x een chemokuur van 3 dagen p.w.  Na drie dagen ben ik steeds 2 weken vrij daarna weer 3 dagen en dat 4 x

De lengte van elke kuur is 1 uur.

Verzamelnaam cystostica/medicijnen

Verdeelt in

  •  carboplatin 
  • etoposide

Daarna of tijdens (nog niet bekent) krijg ik ook nog bestraling op de longen en – zoals het er nu uitziet – preventief op mijn hoofd.  

 


22-02–2016

Nadat de behandelend arts zich vrij positief toonde en zei dat ik waarschijnlijk niet veel last van bijwerkingen zou krijgen, heb ik besloten om toch een levensverlengende therapie te gaan volgen.

Vandaag 22 Febr. was de eerste

Met elkaar duurde de behandeling 2,5 tot 3 uur .

Dit komt omdat ik voor de eerste keer 2 verschillende medicijnen kreeg toegediend https://encrypted-tbn1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcTiMnKQIbg5JpHenhCGZ4bBSVHIOtXfQdc9oFYpPpKJAcdX-UBVYw

  •  carboplatin 
  • etoposide

Eentje van een half uur en eentje van een uur en daar kwam nog een medicijn tegen eventuele misselijkheid bij. De rest van de tijd werd gebruikt om te spoelen d.w.z. dat er tussen elk medicijn met zoutwater een kwartiertje wordt gespoeld om het voorgaande medicijn uit de toevoer te verwijderen.

Dit was dus de eerste dag. 

Het is 10 u ’s avonds, heb geen bijverschijnselen en voel me goed.

Morgen de tweede….

 

Ps: De nacht voorafgaande aan de eerste kuur, heb ik beslist niet kunnen slapen. Het maalde maar in mijn hoofd. Het ergste was dat ik niet zo overtuigd was van de “geen klachten” retoriek en er veel moeite mee had om uit mijn comfortzone te moeten stappen, naar een situatie die qua pijn en psyche veel minder comfortabel was.


 

23-02-2016

Gisteren voor scan van mijn hoofd geweest, toen door voor een chemo kuur van 1.5 uur en daarna naar huis.

Heb momenteel nog nergens last van…tenminste geen fysieke bijverschijnselen. Geestelijk is het een rommeltje. Weet niet goed hoe ik “doodgaan” in moet passen. Heb ook nog geen idee hoe lang ik het nog volhoudt. De arts sprak van 1á 2 jaar….maar ja dat is ook maar een schatting…kan langer maar ook veel korter zijn… We moeten de onderzoeksresultaten van het hoofd nog afwachten.

Pfffff…..


 

24-02-2016

 

Aldus gisteren zaten mijn eerste drie dagen chemo er op.

Overigens heb ik tot nu toe geen last van de bijverschijnselen en dat is natuurlijk wel fijn. Want als je na de ellende van de boel verwerken ook nog lichamelijke klachten hebt tja….

Ik dus niet gelukkig. 

Verder geluksmomentje….Kreeg vandaag van de behandelend arts te horen dat mijn hoofd schoon was, dus daar in ieder geval geen uitzaaiingen…dat scheelt.

Toch was dat geluksmomentje inderdaad maar een….momentje. Ik wist weer niet hoe deze boodschap te verwerken en i.p.v. gelukkiger werd ik integendeel eerder down alsof ik in een soort van vacuüm terecht kwam en niet meer voor of achteruit wist te gaan. Door die toestand kreeg ik temperatuurverhoging 38.2  wat ik er helemaal niet bij moest hebben Op een briefje wat we hebben opgesteld stond geschreven dat er bij een verhoging van 38.5  direct de arts of spoedeisende hulp moest worden gewaarschuwd.  zie: Bijwerkingen 3  https://encrypted-tbn1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcTiMnKQIbg5JpHenhCGZ4bBSVHIOtXfQdc9oFYpPpKJAcdX-UBVYw

Aangezien naar mijn stellige overtuiging de verhoging psychisch was, heb ik mijn jas aangetrokken en ben een wandelingetje met Loena (Mark&Simone’s hondje) gaan maken en mezelf maar steeds rust en kracht toegezonden ( jaaa nou jah ) inderdaad bij thuiskomst was de temperatuur een heel stuk gedaald.

Foei foei foei…

Wat wel mooi was is dat mijn zus die door Mark was ingelicht dat ik aan het worstelen was, per direct in de auto is gestapt en naar me toe is komen rijden en ook bij me is blijven slapen….nou ja hier krijg ik de tranen van in de ogen…dit scheelt zo enorm veel…

 


Zaterdag 27-02- 2016

Tja de kinderen….drie heb ik er en alle drie volwassen. Maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat ze er makkelijk mee om kunnen gaan. Ook mijn kinderen moeten leren leven met de ziekte en aanvaarden dat ik er op een gegeven moment echt niet meer ben. Ook bij hen viel de boodschap ongeneselijke kanker ontzettend rauw op het dak. Hoewel ze alle drie verschillend reageerden, is hun reactie mij allemaal even dierbaar en lief. Ik voel me een gelukkig mens dat ik me mag wentelen in hun liefde voor mij en ik weet dat deze liefde, me door deze moeilijke periode heen zal loodsen . http://www.smilies.be/k/knuffels/hug1.gif

En dan is er nog de familie. Op ons besloten Fam. pagina heb ik van mijn ziekte verteld. De reacties waren werkelijk een warm bad voor mij en hebben me veel steun gegeven.


Maandag 07-03-2016  

Mijn eerste chemokuur gehad –  geen bijverschijnselen en voelde me fysiek zelfs beter dan er voor. Dat is mogelijk volgens de arts.

Controle van het bloed gaf aan dat er na 10 dagen nog niet alles weer op orde bleek te zijn. Geen enkele reden tot paniek zegt de arts, moet alleen voor de volgende chemo nog een keer laten controleren. De kuur kan er op worden aangepast, maar dat is volgens haar niet nodig.

10 Maart moet ik voor een gesprek over bestraling, die volgens mijn arts z.s.m. in gang wordt gezet.

 

Momenteel kan ik alles nog goed aan, maar ben er wél constant mee bezig. Er is een leven voor en na kanker naar mijn idee. Te horen krijgen dat je met een paar maanden dood kan zijn vanwege een ziekte, terwijl je je kerngezond voelt is gewoon een traumatische ervaring.


 

Doorbraak in kankeronderzoek.

 


Dinsdag 5 Apr. 2016

De bestraling is uitgesteld tot na de chemo, vanwege mijn conditie.

Heb nu de helft van de chemo kuren er op zitten.   https://encrypted-tbn1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcTiMnKQIbg5JpHenhCGZ4bBSVHIOtXfQdc9oFYpPpKJAcdX-UBVYw

Vandaag naar het ziekenhuis voor een scan van mijn longen, zodat de arts vrijdag kan zien of en zo ja, hoeveel de tumor na twee kuren is geslonken. ( twee kuren is twee x drie chemobehandelingen)

 

 

 


 

 14 April. 2016

De chemo is aangeslagen, hoeveel de tumor is geslonken kon de arts niet nauwkeurig vaststellen omdat er geen contrastvloeistof is gebruikt.

Deze contrastvloeistof is achterwege gelaten vanwege mijn nieren die niet helemaal optimaal werken (heb ik nooit wat van gemerkt en voel je ook niet) Om de nieren te ontzien zijn ook de bloeddruk en plastabletten voorlopig opgeschort. Nou ja is allemaal niet zo erg, men wil voor de chemo het lichaam in  zodanige conditie  hebben, dat er niet tussendoor met kuren gestopt hoeft te worden.

 

.

 


17-4-2016

Heb op 11, 12 en 13 april ook mijn derde kuur gehad. Weinig/geen bijverschijnselen. Zit nog midden in de chemo kuren, maar ga me steeds beter voelen.

Heb inmiddels een optie op een woning in mijn geboortedorp. Daar wil ik heel graag naar toe, mijn familie woont er bijna allemaal. Tientallen jaren ben ik heel erg op mezelf geweest, had geen contact met de omgeving. Mensen vinden me daarom een rare, maar ik heb die tijd    https://encrypted-tbn3.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcSJM5F3oPuq4jrvbEdkcyTbzREHAQsKmFLAZ7GzyZdmIfkGW2mPgebruikt om te mediteren en over allerlei levensvragen te filosoferen. Ik heb daar ontzettend van genoten, maar nu hoeft het niet meer en heb ik meer behoefte aan gezelschap. Gelukkig heb ik naast mijn kinderen een prachtige familie die me zonder enige vraag weer in hun schoot opneemt.

Tja ik heb een mooi en gelukkig leven gehad.

 


 

15 mei 2016

Maar dat leven is nog niet ten einde!

Inmiddels heb ik op 2-3-4 mei alle chemo’s  gehad en ga ik nu voor de bestraling, die, zoals reeds gezegd, was uitgesteld i.v.m. mijn conditie.

Middels een gesprek met de behandelend arts van radiologie, begreep ik dat het de bedoeling is om de complete tumor weg te branden. (bestralen)

Mag ik daar uit concluderen dat ik op dat moment kankervrij ben (?) …ik weet het niet, heb nog steeds het eerste gesprek in mijn hoofd ( zie artikel 1)

Hoe dan ook, omdat de bestralingsarts zei: “En maar hopen dat de tumor wegblijft” ga ik er van uit dat ik sowieso nog een aantal jaren “tijd van leven” heb gekregen.

 

 


De bestraling is voor mijn hoofd (preventief) 10 en voor mijn longen 25 keer elke dag.

De bestraling voor mijn hoofd begrijp ik niet goed….Als daar geen tumorcellen aanwezig zijn, welke worden er dan vernietigd.

Even vragen….

Dat heb ik gedaan en zoals ik begreep krijg je een hele lage dosis zodat het ontstaan van tumorcellen wordt tegengegaan, maar de goede cellen zich snel kunnen herstellen. Dat is preventief bestralen.

De bestraling is prima gegaan , ik heb geen last gehad


12-3-2017


Tijd geleden, maar goed ik had het druk met leven. Nu is ontdekt dat de tumor weer terug is en moet ik opnieuw bestraalt worden. Dit gaat drie maanden duren. De vorige keer voelde ik me aardig goed met de chemo, hopelijk gaat dit ook nu weer lukken

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *